0
هموفيلي
Posted by زولانه
on
۲۱:۵۸
in
سياستهاي ايران در مورد مهاجران
چندي پيش بنا به دستور و بخشنامه كامران باقري لنكراني وزير بهداشت ايران فروش داروهاي انعقادي با قيمت يارانه اي به اتباع خارجي ممنوع شد .اين بخشنامه وضعيت ناگواري را براي آن دسته از بيماران افغاني كه مبتلا به هموفيلي بودند بوجود آورد و با سر و صداي بين المللي بالاخره احمدي نژاد دستور لغو اين بخشنامه را به وزير بهداشت داد.هر چند اين آدم در ابتدا زير بار نرفت و پس از فشارهاي بين المللي و سازمانهاي غير دولتي و كميسارياي عالي سازمان ملل در امور پناهندگان مجبور به اين دستور شد منتها دستور دو پهلو بود منتي گذاشته باشد.
مردم ايران آن دسته خاص كه از وضعيت اطلاع دارند به مخالفت پرداختند و غالب عامه مردم كه تحت تاثير تبليغات دروغين و بزرگنمايي و مظلوم نمايي رژيم ايران هستند حق را به دولت دادند
مقاله اي كه در آن زمان تهيه كرده بودم و در وبلاگ قرار داده بودم پس از مسدود شدن از بين رفت منتها همان مقاله را جهت آرشيو شدن در اينجا هم قرار مي دهم.
هموفیلی یا خون‌تراوی نوعی بیماری ارثی است که در آن خون در محل بریده شده بند نمی‌آید و جز در موارد استثنایی این بیماری فقط در افراد مذکر دیده می‌شود. عارضه خونریزی در هموفیلی می‌تواند بسته به شدت اختلال ژنتیکی درجات مختلفی از نظر شدت داشته باشد.
هموفیلی A و B اختلالات انعقادی وابسته به کروموزوم جنسی هستند که به ترتیب بر اثر جهشهایی در ژنهای F8C و F9 ایجاد می‌شوند. جهشهای F8C موجب کمبود یا اختلال عملکرد عامل انعقادی 8 و جهشهای ژن F9 باعث کمبود یا اختلال عملکرد عامل انعقادی 11 می‌شوند. هموفیلی نوعی اختلال در تمام نژادها و بدون ترجیح نژادی است. میزان شیوع هموفیلی A از هموفیلی B بیشتر است.
این بیماری از طریق مادر به پسرانش منتقل شده و مردان نمی‌توانند بیماری را به پسرانشان منتقل کنند. هموفیلی در 85 درصد موارد ناشی از کمبود فاکتور انعقاد خون شماره 8 است و این نوع هموفیلی موسوم به هموفیلی A یا هموفیلی کلاسیک است. در 15 درصد دیگر بیماران هموفیلیک ، تمایل به خونریزی بر اثر کمبود فاکتور انعقادی 11 بوجود می‌آید. هر دوی این فاکتورها بطور ژنتیکی از طریق کروموزوم X به صورت یک خاصیت مغلوب انتقال می‌یابند.
بنابراین تقریباً هیچگاه یک زن مبتلا به هموفیلی وجود نخواهد داشت زیرا لااقل یکی از کروموزومهای جنسی او دارای ژنهای سالم خواهند بود. اگر یکی از کروموزومهای جنسی زن معیوب باشد وی یک ناقل هموفیلی خواهد بود و این بیماری را به نیمی از فرزندان پسر خود منتقل خواهد کرد و حالت ناقل بیماری بودن را به نیمی از دختران خود انتقال خواهد داد.
علایم اولیه هموفیلی خونریزیهای طولانی پس از خراشهای کوچک است. البته عقیده عمومی بر این است که اینگونه خونریزیهای کوچک ولی طولانی باعث مرگ شخص مبتلا نمی‌شود ولی به تدریج بیماری پیشرفت نموده علایم شدیدتری از قبیل خونریزیهای دردناک داخل مفصلی مانند مفصل زانو ایجاد خواهد کرد.
اینگونه حوادث با کوچک‌ترین تحریکی پیش می‌آید و احتمالاً یک پسر بچه را از انجام بازی محبوبش یعنی فوتبال و یا انجام هر کار کوچک دیگری که احتمال دارد زانو دچار پیچیدگی شود باز می‌دارد. تجمع خون در مفاصل ممکن است باعث خشک شدن مفصل شده و کودک را بطور کامل فلج کند و یا خونریزیهای غیر منتظره‌ای در ماهیچه‌ها به وقوع بپیوندد.
هر گاه شخص مبتلا به هموفیلی دچار خونریزی شدید و طولانی شود تقریباً تنها درمانی که واقعا موثر است تزریق فاکتور انعقادی شماره 8 و جديدا 7 خالص است. قیمت این فاکتورها بسیار گران بوده و زیاد نیز در دسترس نیست زیرا اولا این فاکتور فقط می‌تواند از خون انسان و آنهم فقط به مقادیر فوق‌العاده اندک بدست آورد. اين فاكتورها به روش مهندسي ژنتيك تهيه مي گردد
فاكتور 8 در داروخانه به قيمت 5 هزار تومان و در بازار آزاد 250 هزار تومان است
فاكتور 7 هر شيشه 5 گرمي آن در داروخانه 20 هزار و در بازار آزاد 4 ميليون تومان است و بسته به نياز بيمار براي هر بيمار در روز بين 10 تا 12 شيشه مي بايست تزريق شود.
در پي بخشنامه اخير بيماران هموفيلي و خانواده هاي آنان در مركز درمان جامع بيماران هموفيلي ايران متعلق به كانون هموفيلي ايران گرد هم آمدند و ضمن دعوت از خبرنگاران و نمايندگان وزارتهاي بهداشت و كشور و نماينده سفارت افغانستان بيانيه اي را در پايان صادر نمودند كه بندهايي از آن بدين صورت است.
با توجه به مفاد كنوانسيون هاي بين المللي كه ايران عزيز نيز از جمله امضاء كنندگان است تقاضاي رسيدگي به وضعيت درماني پناهندگان را داريم.
كليه اين بيماران كارت اقامت دارند و اقامت اين بيماران در ايران قانوني است و در چارچوب اين اقامت مي توانند از حقوق تصريح شده در پشت اين كارت از جمله بيمه خدمات درماني استفاده نمايند و قاعدتا" نبايد با يك بخشنامه اين بيماران از اين حقوق محروم گردند
تلاشهاي فداكارانه مهاجرين افغاني در دوران دفاع مقدس كه شهدا ، جانبازان و مفقودالاثرها بزرگ ترين شاهد جامعه مهاجرين افغاني است ، انعكاسي از پيوندهاي بزرگ ملت ايران و افغانستان است.
وضعيت بيماران هموفيلي ايراني در كشورهاي ديگر دنيا و خدماتي كه به اين بيماران فارغ از مليت آنها ارائه مي شود انعكاسي از اراده جهاني براي خدمت به بيماران صعب العلاج است
مردم ايران آن دسته خاص كه از وضعيت اطلاع دارند به مخالفت پرداختند و غالب عامه مردم كه تحت تاثير تبليغات دروغين و بزرگنمايي و مظلوم نمايي رژيم ايران هستند حق را به دولت دادند
مقاله اي كه در آن زمان تهيه كرده بودم و در وبلاگ قرار داده بودم پس از مسدود شدن از بين رفت منتها همان مقاله را جهت آرشيو شدن در اينجا هم قرار مي دهم.
هموفیلی یا خون‌تراوی نوعی بیماری ارثی است که در آن خون در محل بریده شده بند نمی‌آید و جز در موارد استثنایی این بیماری فقط در افراد مذکر دیده می‌شود. عارضه خونریزی در هموفیلی می‌تواند بسته به شدت اختلال ژنتیکی درجات مختلفی از نظر شدت داشته باشد.
هموفیلی A و B اختلالات انعقادی وابسته به کروموزوم جنسی هستند که به ترتیب بر اثر جهشهایی در ژنهای F8C و F9 ایجاد می‌شوند. جهشهای F8C موجب کمبود یا اختلال عملکرد عامل انعقادی 8 و جهشهای ژن F9 باعث کمبود یا اختلال عملکرد عامل انعقادی 11 می‌شوند. هموفیلی نوعی اختلال در تمام نژادها و بدون ترجیح نژادی است. میزان شیوع هموفیلی A از هموفیلی B بیشتر است.
این بیماری از طریق مادر به پسرانش منتقل شده و مردان نمی‌توانند بیماری را به پسرانشان منتقل کنند. هموفیلی در 85 درصد موارد ناشی از کمبود فاکتور انعقاد خون شماره 8 است و این نوع هموفیلی موسوم به هموفیلی A یا هموفیلی کلاسیک است. در 15 درصد دیگر بیماران هموفیلیک ، تمایل به خونریزی بر اثر کمبود فاکتور انعقادی 11 بوجود می‌آید. هر دوی این فاکتورها بطور ژنتیکی از طریق کروموزوم X به صورت یک خاصیت مغلوب انتقال می‌یابند.
بنابراین تقریباً هیچگاه یک زن مبتلا به هموفیلی وجود نخواهد داشت زیرا لااقل یکی از کروموزومهای جنسی او دارای ژنهای سالم خواهند بود. اگر یکی از کروموزومهای جنسی زن معیوب باشد وی یک ناقل هموفیلی خواهد بود و این بیماری را به نیمی از فرزندان پسر خود منتقل خواهد کرد و حالت ناقل بیماری بودن را به نیمی از دختران خود انتقال خواهد داد.
علایم اولیه هموفیلی خونریزیهای طولانی پس از خراشهای کوچک است. البته عقیده عمومی بر این است که اینگونه خونریزیهای کوچک ولی طولانی باعث مرگ شخص مبتلا نمی‌شود ولی به تدریج بیماری پیشرفت نموده علایم شدیدتری از قبیل خونریزیهای دردناک داخل مفصلی مانند مفصل زانو ایجاد خواهد کرد.
اینگونه حوادث با کوچک‌ترین تحریکی پیش می‌آید و احتمالاً یک پسر بچه را از انجام بازی محبوبش یعنی فوتبال و یا انجام هر کار کوچک دیگری که احتمال دارد زانو دچار پیچیدگی شود باز می‌دارد. تجمع خون در مفاصل ممکن است باعث خشک شدن مفصل شده و کودک را بطور کامل فلج کند و یا خونریزیهای غیر منتظره‌ای در ماهیچه‌ها به وقوع بپیوندد.
هر گاه شخص مبتلا به هموفیلی دچار خونریزی شدید و طولانی شود تقریباً تنها درمانی که واقعا موثر است تزریق فاکتور انعقادی شماره 8 و جديدا 7 خالص است. قیمت این فاکتورها بسیار گران بوده و زیاد نیز در دسترس نیست زیرا اولا این فاکتور فقط می‌تواند از خون انسان و آنهم فقط به مقادیر فوق‌العاده اندک بدست آورد. اين فاكتورها به روش مهندسي ژنتيك تهيه مي گردد
فاكتور 8 در داروخانه به قيمت 5 هزار تومان و در بازار آزاد 250 هزار تومان است
فاكتور 7 هر شيشه 5 گرمي آن در داروخانه 20 هزار و در بازار آزاد 4 ميليون تومان است و بسته به نياز بيمار براي هر بيمار در روز بين 10 تا 12 شيشه مي بايست تزريق شود.
در پي بخشنامه اخير بيماران هموفيلي و خانواده هاي آنان در مركز درمان جامع بيماران هموفيلي ايران متعلق به كانون هموفيلي ايران گرد هم آمدند و ضمن دعوت از خبرنگاران و نمايندگان وزارتهاي بهداشت و كشور و نماينده سفارت افغانستان بيانيه اي را در پايان صادر نمودند كه بندهايي از آن بدين صورت است.
با توجه به مفاد كنوانسيون هاي بين المللي كه ايران عزيز نيز از جمله امضاء كنندگان است تقاضاي رسيدگي به وضعيت درماني پناهندگان را داريم.
كليه اين بيماران كارت اقامت دارند و اقامت اين بيماران در ايران قانوني است و در چارچوب اين اقامت مي توانند از حقوق تصريح شده در پشت اين كارت از جمله بيمه خدمات درماني استفاده نمايند و قاعدتا" نبايد با يك بخشنامه اين بيماران از اين حقوق محروم گردند
تلاشهاي فداكارانه مهاجرين افغاني در دوران دفاع مقدس كه شهدا ، جانبازان و مفقودالاثرها بزرگ ترين شاهد جامعه مهاجرين افغاني است ، انعكاسي از پيوندهاي بزرگ ملت ايران و افغانستان است.
وضعيت بيماران هموفيلي ايراني در كشورهاي ديگر دنيا و خدماتي كه به اين بيماران فارغ از مليت آنها ارائه مي شود انعكاسي از اراده جهاني براي خدمت به بيماران صعب العلاج است
|
